El 24 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad de la visión rara y degenerativa que por el momento no tiene tratamiento y conduce progresivamente a la pérdida de capacidad de visión y en muchos casos a la ceguera.
Se estima que unas 15.000 personas en España están afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina; 50.000 podrían ser portadoras de los genes defectuosos y posibles transmisores de esta enfermedad.
Aunque se nace con retinosis pigmentaria, ésta no se suele manifestar hasta la edad adolescente. Es muy importante saber que no todas las personas afectadas tienen la misma evolución ni la misma pérdida de visión.
Hay estudios que indican que en el 67% de los casos hay una pérdida lenta de la visión y rápida, en el resto.
En muchas ocasiones, la persona afectada por retinosis pigmentaria no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas. Más bien se siente torpe.
¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?
- Ceguera nocturna, adaptación lenta o dificultad para ver en lugares poco iluminados.
- Campo de visión limitado por la progresiva pérdida de la visión periférica, es lo que se conoce como visión “en túnel”.
- Deslumbramiento, fotofobia y molestias ante excesiva luminosidad.
- A medida que va avanzando la enfermedad, los enfermos pueden desarrollar cataratas y ojo seco.
Cada último domingo de septiembre, las asociaciones de afectados de toda España difunden un manifiesto con varias reivindicaciones, ya que además 2017 está declarado Año de la Retina en España y para que esta enfermedad rara, no se olvide.
Principales peticiones de los enfermos de retinosis pigmentaria
- La publicación de un mapa real de los centros sanitarios con unidades de retina especializados en Distrofias Hereditarias de la Retina y Retinosis Pigmentaria en todas las comunidades autónomas.
- Implantación de la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina y Retinosis Pigmentaria en todos los centros sanitarios con estas unidades.
- Impulso a la investigación con dotación de fondos para ello.
- Que se establezcan criterios de valoración homogéneos para la discapacidad en los afectados por retinosis pigmentaria.
Si conoces a alguna persona que tenga los síntomas o haya sido diagnosticado de Retinosis Pigmentaria, recomiéndale que vaya a su médico y acuda a la asociación de pacientes de su comunidad autónoma, que le asesorará y ayudará psicológicamente ante el impacto que produce el diagnóstico.
mSoluciona, empresa especializada en prestar servicios de ayuda a domicilio, se une al Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria para concienciar a la sociedad acerca de la necesidad de impulsar la investigación de las enfermedades raras para que no se olviden.
